Gespeichert unter: Alltag
wäre untertrieben. Es geht mir ausgezeichnet gut. Ich hatte ein paar kleinere Probleme mit der Sommerhitze, aber nichts, was über die 24-Stunden-Regel hinaus von Belang gewesen wäre. Was mir wirklich Sorgen macht sind die Anforderungen des Alltags. Da ist zu viel Unklarheit z. Zt., ich kann meine Zeit in Bezug auf die nächsten 5-7 Tage nicht vernünfig planen. Nevermind.
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ich glaube, bei diesem treffen gestern hab ich mich ganz gut geschlagen, wenn man das so sagen darf. das da jemand ist, der das kennt, was so eine diagnose auslöst in einem, der das aber schon ein paar jahre hinter sich hat. und das noch nicht ganz, denn das geht vermutlich garnicht, aber doch zu großen teilen schon bewältigt hat. oder viel mehr: sich damit abgefunden hat. der als jemand der auch davon betroffen ist auch harte worte gelassen aussprechen konnte. mir tat es auch gut, das noch einmal nachvollziehen zu können, die eigenen ängste noch einmal zu reflektieren. die ungewissheit wird bleiben, aber daran wirst du dich gewöhnen. und auch wenn ein zweiter schub kommt, der den befund dann absichern würde: ich weiß seit sieben jahren darum, ich bin mit dem fahrrad und nicht im rolli zu unserem treffen gefahren! ich wünsche dir alles alles gute, und das es dabei bleibt.
Morgen treffe ich mich mit jmd., frisch mit der Erstdiagnose aus dem Krankenhaus raus. Ich werde versuchen ein wenig die Wogen zu glätten, ein wenig von der Unsicherheit wegzunehmen. Bisher ist es nur der erste Schub von möglicherweise weiteren, aber das muss ja so nicht sein. Womit dieser jemand sein weiteres Leben über mit zu tun haben wird ist, dass es immer wieder kommen kann. Das es darüber von jetzt an keine Sicherheit mehr geben wird. Und das der dann hoffentlich nicht kommende zweite Schub dann die gesicherte Diagnose wäre.
Was mir heute kurz am Telefon erzählt wurde klingt genauso wie das, was man mir damals gesagt hat. WIr werden sehen. ich bin jedenfalls nicht weiter vorbereitet, aber hoffentlich trotzdem in einer Situation, die hilft den anfänglichen Schock, der mir damals ein wenig wie ein Weltuntergang vorkam, etwas zu relativieren. Meine Welt jedenfalls ist bisher noch nicht in Schutt und Asche, eher im Gegenteil.
Gespeichert unter: Alltag
Nachdem nun vor über einem halben Jahr an dieser Stelle das letzte mal etwas geschrieben wurde und auch bereits danach gefragt worden ist, habe ich mir heute Abend fest vorgenommen, dieses Blog nun doch weiter zu betreiben. Inzwischen habe ich eines dieser Tagesdosis-Päckchen mit gebrauchten Kanülen (vulgo: Nadeln) vollgemacht. Die Therapie funktioniert gut, die Leberwerte waren zunächst etwas hoch, aber das liegt nicht unbedingt am Beta, sondern wohl eher an meiner Vorliebe für Bier anstatt Softdrink.
Hiermit angefangen habe ich unter dem Eindruck des zweiten großen Schubs, wonach ich ja dann endlich und hoffentlich nicht zu spät mit der Betaferon-Therapie angefangen habe. Siehe oben. Ich hatte mir fest vorgenommen, dass hier nicht einschlafen zu lassen, auch wenn es mir wieder besser ginge. Ist dann doch so gekommen, jetzt also der zweite Anlauf. Warum? Weil ich glaube, dass eine solche Veröffentlichung in einem Blog anderen helfen kann, damit klar zu kommen. Die halt nicht nur die offiziellen Quellen suchen, sondern auch wissen möchten, wie es anderen damit geht. Also mir, in diesem Fall. Und (2.) weil ich hier, so glaube ich, ganz gut herausfinden kann wie es mir damit geht.
Ich verfolge mehr oder weniger aufmerksam die Presse zum Thema MS, habe im RSS-Reader auch bereits einiges gesammelt, dass liegt dort halt bloß seit geraumer Zeit auf “Keep New”. RSS-Reader-Reader kennen das. Ich kann dazu die RSS-Funktion, die Google bei Google News anbietet empfehlen. Dort ist von den Neuigkeiten der DMSG über den Rheinischen Merkur bis hin zum Ärtzteblatt alles vertreten. Ich werde den RSS-Stream hier auch gleich noch in der <– linken Spalte einbinden.
Und auch dies ist ein Anliegen, welches ich mit diesem Blog verfolge: “Wissen ist Macht, nicht wissen macht auch nichts“. Dieser Spruch gilt weder für den Schäuble noch für Menschen mit MS, auch wenn das Wort “Macht” bei letzteren vielleicht ein wenig fehl am Platze ist. Ihr wisst was ich meine: Wer hier liest und sich vielleicht noch nicht so sehr mit dem Internet als Informationsquelle, dem sog. Web 2.0, RSS usw. auskennt, dem- oder derjenigen würde ich den Einstieg zu einem Plus an Informationen und damit zu einer besserem Einschätzung der eigenen Situation gerne erleichtern. Meine Mailadresse steht in der <– linken Spalte ganz unten.
Nun hoffe ich, diesen hier formulierten Ansprüchen auch entsprechend nachkommen zu können. Der Alltag und das Leben und all das. Demnächst werde ich meine Geige erstmal zum ~bauer bringen. Das ist sicherlich gut für die linke Gehirnhälfte und insbesondere für das Training der Feinmotorik.
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oberschenkel rechts
oberschenkel links
oberschenkel rechts
bauch rechts
nur zur erinnerung für mich!
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bekomme ich ja jetzt seit Montag. Noch nicht wirklich lange also. Heute zum ersten mal selbst gespritzt, wenn auch nicht vollständig alleine aufgezogen – bin noch am üben. Ein Roulator und ein Rolli in der Praxis, mit dazugehörigen Patienten. Ein wenig Angst bekommen. Aber nur ein wenig. Lob von der Ärztin, ich hätte das doch recht gut gemacht mit der Spritze. Ich glaube aber, sie wollte mich ein wenig mental unterstützen. Wäre aber nicht nötig gewesen. Im Moment mißverstehen wir uns noch hier und da, dass wird sich aber geben in den nächsten Jahren 
geht es mit dem Betaferon los. Bin ein wenig nervös, ich weiss nicht genau warum, diffus. Gestern den Reißverschluss wieder an die eine Hose genäht, mit einfädeln. Heute gerannt um die Straßenbahn noch zu bekommen. Ist doch super. Was jammer ich eigentlich. Jammer ich?
Gespeichert unter: Alltag | Schlagworte: arbeit, arbeiten, job, kollegen, outing
heute zum ersten mal seit wohl zwei wochen wieder ein paar stunden arbeiten gewesen. trotz krankschreibung. da ich unter anderem selbständig arbeite, bekomme ich kein geld, wenn ich nicht arbeiten kann. zu meiner auch ansonsten wenig idealen lebenssituation, mal schauen, vielleicht später mehr. jedenfalls ist es nun einmal so. es war gut, wieder unterwegs zu sein.
nun wissen die kollegen nur, dass ich eigentlich zuhause sein sollte, und sehen kann man ja auch nichts. es ist zur zeit der linke arm, der nicht so funktioniert wie er das normalerweise tut. aber auch hier: gut zu kaschieren, gut zu verstecken, wenn ich mir die jacke anziehe sieht es vielleicht etwas ungelenk aus, aber sonst. während ich dieses hier schreibe vertippe ich mich zwar häufiger als sonst, weil die finger die tasten nicht so wirklich gut finden können.
wie auch immer, es ist schwierig. einem kollegen, der mich am feierabend immer mit zur nächsten bahnstation mitnimmt, seit jahren, hab ich ein wenig erzählt, nur das es eine ernste sache ist, und das es mich noch weiter sehr beschäftigen wird. ich glaube er hat gemerkt, dass ich ganz bewusst nicht alles sage, hat es aber dabei bewenden lassen.
nun könnte ich gerade diesem kollegen, der sich immer sehr vertrauensvoll verhalten hat, und der mich auf unseren gemeinsamen autofahrten auch in seine sorgen eingeweiht hat, ein wenig, wohl durchaus erzählen worum es geht. aber ich habe das gefühl, dass ich ihn damit nicht belasten möchte. ich wusste die ganze zeit, in der wir uns kennen, dass ich MS habe, und es sind nun schon ein paar jahre. nun ist es akut geworden, und ich bin an einem punkt angelangt, an welchem ich endlich einmal etwas unternehmen muss. viel zu spät, vielleicht, dass muss sich zeigen. wie soll man das machen.
nun bin ich von dem eigentlichen gedanken abgekommen, den ich hier eigentlich formulieren wollte. seisdrum. später mehr.
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dieser Waldhauser mit den zwei Mittelnamen hat an verschiedensten Stellen etwas zu sagen, offenbar. Manchmal hält er sich auch für jemand anderen. Und er wurde “von Deutschland zum Terroristen gemacht”. Nun ja.
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Ich persönlich finde die MRT-Untersuchung nicht schlimm, eher interessant, was die Klänge anbetrifft. Aber ich mag ja auch die Neubauten und ähnliche Sounds. Leider hab ich bisher noch keine Sounddatei im Netz gefunden, und ein Aufnahmegerät zur nächsten Röhrenfahrt mitnehmen dürfte schwierig werden. Wie auch immer, ein Video gibt es dazu.
http://video.google.co.uk/videoplay?docid=-3911691380555981564#59sec
